DETERMINA DEL DIRETTORE DELLA	
AREA VASTA N. 1	
	N.	143/AV1	DEL	14/02/2013		
						
Oggetto: DGRM N. 453/2012-Determina DG ASUR n.872/2012: interventi in tema di SLA ed assistenza ai malati. Presa d’atto e adempimenti conseguenti.	

IL DIRETTORE DELLA
 AREA VASTA N. 1	

- . - . -

VISTO il documento istruttorio, riportato in calce alla presente determina, dal quale si rileva la necessità di provvedere a quanto in oggetto specificato;

RITENUTO, per i motivi riportati nel predetto documento istruttorio e che vengono condivisi, di adottare il presente atto;

VISTA l’attestazione del Dirigente U.O.C. Bilancio in riferimento al bilancio annuale di previsione;

PRESO ATTO della nota Prot n. 21428 del  18 ottobre 2012, con la quale il Direttore dell’ Area Vasta n.1, ha individuato come Responsabile sanitario del Distretto di Pesaro, il Responsabile U.O. Tutela Salute Adulti Anziani, Dr. Giuseppe Bonafede;

- D E T E R M I N A -

1.	di prendere atto e dare attuazione alla DGRM n. 453/2012 e determina DG Asur n.872/2012 relative al Fondo Nazionale per le non autosufficienze annualità 2011 ed interventi in tema di Slerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e assistenza domiciliare ai malati che ha disposto i criteri e le modalità per l’attuazione di un intervento a sostegno della domiciliarità a favore dei malati affetti da SLA e delle loro famiglie;

2.	di approvare il prospetto relativo ai beneficiari del contributo di cui trattasi, così come indicato nel documento istruttorio ed allegato al presente atto di cui ne forma parte integrante e sostanziale ma non pubblicato in ossequio al Dlgs.196/2003 Codice Privacy;

3.	di incaricare il Distretto e la U.O. Bilancio di Pesaro di provvedere, con cadenza mensile, alla liquidazione dei contributi spettanti a ciascuno dei soggetti sopraelencati, previa verifica del mantenimento dei requisiti (esistenza in vita, non ricovero in strutture residenziali e semiresidenziali di qualsiasi tipo, non fruizione dei contributi regionali relativi agli interventi denominati “Vita indipendente” o “Assistenza Domiciliare Indiretta al disabile in situazione di particolare gravità”);

4.	di dare atto che la spesa sarà interamente finanziata dai fondi stanziati dalla DGR 453/2012 già liquidati all’Asur con Decreto n.115 /POL del 09-08-2012;

5.	di trasmettere il presente atto a:
a.	Collegio Sindacale ASUR
b.	Distretto di Pesaro
c.	U.O. Bilancio - Pesaro

6.	di dare atto che la presente determina non è sottoposta a controllo regionale, ai sensi dell’art.4 della Legge n.412/91 e dell’art.28 della L.R. n.26/1996 e s.m.i. ;
7.	di dichiarare il presente atto immediatamente esecutivo ai sensi art.28 L.R. n.26/1996;

Dr.ssa Maria Capalbo

Per il parere infrascritto:
U.O.C. Contabilità-Bilancio-Finanze: 
Si attesta che la spesa sarà interamente finanziata dai fondi stanziati dalla DGR 453/2012 già liquidati all’Asur con Decreto n.115 /POL del 09-08-2012.

Il Dirigente/Responsabile
  Dott.ssa Laura Cardinali

- DOCUMENTO ISTRUTTORIO -
DISTRETTO DI PESARO

Normativa di riferimento:

•	Intesa Stato regioni del 27-10-2012 per il riparto del Fondo nazionale per le non Autosufficienze per l’anno 2011;
•	Decreto del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali di concerto con il Ministro della Salute, Ministro dell’Economia e delle Finanze ed il Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alle Politiche per la Famiglia dell’11.11.2011 ripartizione alle Regioni per la realizzazione di prestazioni, interventi e servizi assistenziali a favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
•	DGRM n. 399 del 26/03/2012 con oggetto “Intervento di sostegno alle famiglie di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) -Criteri d’attuazione anno 2012”;
•	Decreto n.404/POL del 16/04/2012 con oggetto “D.G.R. 399/2012 - Intervento di sostegno alle famiglie di persone affette da SLA - Modalità di applicazione dei criteri ed impegno, liquidazione ed erogazione della somma di € 300.000,00 all’ASUR Marche - Anno 2012.”;
•	Determina DG Asur n.328 del 23/04/2012 con oggetto “DGRM n. 399/2012- “Intervento di sostegno alle famiglie di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA)-Criteri di attuazione anno 2012”- Determinazioni”.
•	DGRM n.453 del 02-04-2012 avente per oggetto:” Fondo Nazionale per le non autosufficienze annualità 2011- Interventi in tema di SLA e assistenza domiciliare ai malati”; 
•	Decreto n.115 /POL del 09-08-2012 della PF- Coordinamento delle Politiche Sociali e Politiche per l’Inclusione Sociale; 
•	Determina DAV 1 n.916 del 27/7/2012 “DGRM 399/2012-Determina DG ASUR n.328/2012:intervento di sostegno alle famiglie di persone affette da SLA. Adempimenti.”;
•	Nota n.0026432 del 12.10.2012 /ASUR AAGG avente per oggetto: “Procedura per la rilevazione dei costi imputati al progetto SLA- DGRM 453/2012”.
•	Determina DG Asur n.872 del 26/11/2012 avente per oggetto “DGRM N. 453 del 2 aprile 2012 “ fondo nazionale per le non autosufficienze annualità 2011 interventi in tema di sla e assistenza domiciliare ai malati”.- presa d’atto e recepimento del decreto n.115/pol/9/8/2012-“.

Motivazione:

Già dall’anno 2009 la Giunta Regionale Marche ha previsto annualmente un intervento economico a favore delle famiglie di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)  per l’assistenza al proprio congiunto (DD.G.R. n.1892/2009, n.169/2010, n.786/2011 ed ultima  n.399/2012), al fine di favorire al massimo la permanenza del malato nella propria casa, tenendo presente anche le istanze presentate dall’ISLA regionale (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). 
Il 27 ottobre 2011 la Conferenza Stato Regioni raggiungeva l’intesa per l’applicazione del Decreto Interministeriale finalizzato al riparto del Fondo Nazionale per le non Autosufficienze per l’anno 2011, con successivo decreto del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali dell’11 novembre 2011 tali risorse venivano ripartite tra le Regioni e destinate alla realizzazione di servizi assistenziali a favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nonché delle famiglie che quotidianamente svolgono attività di aiuto e supporto al proprio familiare in situazione di grave fragilità.
Al fine del trasferimento delle risorse le regioni dovevano presentare progetti finalizzati a potenziare percorsi assistenziali domiciliari che consentissero una presa in carico globale della persona con SLA attraverso interventi volti a sostenere la famiglia in relazione alle differenti criticità emergenti con l’evoluzione della malattia, nonché con l’attivazione di specifici corsi formativi per le famiglie e gli assistenti familiari sugli aspetti legati alle varie aree di bisogno (motoria, respiratoria, nutrizionale, della comunicazione, della dimensione domiciliare).
La Regione Marche ha presentato al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali - Direzione generale per l’inclusione e le politiche sociali, il progetto relativo agli interventi in tema di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed il 6.12.2011 il Ministero ha comunicato l’approvazione ed ha provveduto al trasferimento delle risorse assegnate alla Regione Marche per un importo pari ad € 2.670.000,00 destinate alla realizzazione del predetto progetto.
A seguito di ciò, la Giunta con DGRM n.453 del 02-04-2012 approvava il progetto concernete :” Fondo Nazionale per le non autosufficienze annualità 2011- Interventi in tema di SLA e assistenza domiciliare ai malati”.
Con successivo Decreto n.115 /POL del 09-08-2012 del Dirigente della PF- Coordinamento delle Politiche Sociali e Politiche per l’Inclusione Sociale venivano trasferiti all’ASUR la somma complessiva di € 2.643.300,00 e venivano date indicazioni relative all’applicazione della DGRM 453/2012.
In sintesi, il Decreto n.115 /POL del 09-08-2012 prevede, tra l’altro, che:
……….L'ASUR, per il tramite dell’Area Vasta di residenza, verificata la completezza della  ocumentazione presentata, provvederà ad erogare ad ogni beneficiario il contributo di seguito indicato, calcolato sulla base dei criteri riportati nella D.G.R. 453/2012 sino ad esaurimento del fondo, ovvero:
€ 533,00 mensili al malato a cui sia stata riconosciuta la diagnosi definitiva di Sclerosi Laterale Amiotrofica, così come disposto con decreto del Dirigente del Servizio Salute n. 19 del 17 marzo 2009, nonché il riconoscimento di portatore di handicap in situazione di gravità dalla Commissione sanitaria di cui all'articolo 3, comma 3 della legge 104 del 1992, e che si trova nella condizione di poter respirare autonomamente senza l'uso continuativo di macchine;
€ 700,00 mensili al malato a cui sia stata riconosciuta la diagnosi definitiva di Sclerosi Laterale Amiotrofica, così come disposto con decreto del Dirigente del Servizio Salute n. 19 del 17 marzo 2009, nonché il riconoscimento di portatore di handicap in situazione di gravità dalla Commissione Sanitaria di cui all'articolo 3, comma 3 della legge 104 del 1992, e che - essendo tracheostomizzato - respira attaccato continuamente ad una macchina per la ventilazione invasiva………..

Con determina DG/Asur n.872 del 27/11/2012 la Direzione Generale ha disposto, tra l’altro, quanto segue:
•	di prendere atto dei contenuti della DGRM n. 453/2012 recante per oggetto:”Fondo Nazionale per le non autosufficienze annualità 2011- Interventi in tema di Slerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e assistenza domiciliare ai malati”- che ha disposto i criteri e le modalità per l’attuazione di un intervento a sostegno della domiciliarità a favore dei malati affetti da SLA e delle loro famiglie; 
•	di prendere atto, altresì, che con Decreto n.115 /POL del 09-08-2012, il Dirigente della PFCoordinamento delle Politiche Sociali e Politiche per l’Inclusione Sociale ha provveduto ad assegnare, impegnare, liquidare ed erogare all’ASUR, la somma di E. € 2.643.300,00 per l’attuazione dell’intervento di sostegno ai malati di SLA e delle loro famiglie;
•	che il Decreto, di cui alla precedente alinea, prevede l’utilizzo della somma di € 2.400.000,00 per il riconoscimento del lavoro di cura alle famiglie dei malati affetti da SLA e l’utilizzo della somma di € 243.300,00 per la realizzazione di percorsi formativi secondo le modalità del “Il Family Learning Socio- Sanitario (FLSS) applicato alla sclerosi laterale Amiotrofica (SLA) nell’ambito della regione Marche”; 
•	di redigere un ulteriore successivo atto per specificare le modalità attuative e l’utilizzo della somma di € 243.300,00 per l’attuazione dei percorsi formativi secondo le modalità del: “Il Family Learning Socio- Sanitario (FLSS) applicato alla sclerosi laterale Amiotrofica (SLA) nell’ambito della regione Marche”; 
•	di recepire integralmente, i contenuti di cui al Decreto n.115 /POL del 09-08-2012 per gli allegati sotto specificati, che costituiscono parte integrante e sostanziale della determina:
• allegato A – Modalità e tempi per l’erogazione del contributo finalizzato al riconoscimento del lavoro di
cura delle famiglie ai malati affetti da SLA;
• allegato B.1 – Fac-simile di domanda (a compilazione del diretto interessato);
• allegato B.2 – Fac-simile di domanda (a compilazione da parte di terzi);
•	di incaricare i Direttori di Area-Vasta affinchè pongano in essere tutti gli atti dell’iter procedimentale previsti dalla DGRM n.453/2012, dal Decreto n.115 /POL del 09-08-2012 e di dare seguito alle indicazioni in appresso riportate: 
•	di provvedere, attraverso i Distretti, a raccogliere ed istruire le singole istanze secondo le modalità indicate negli allegati A- B1 e B2 del Decreto n.115 /POL del 09-08-2012; 
•	di incaricare le Aree-Vaste di promuovere nel proprio ambito territoriale un’efficace comunicazione per far conoscere ai cittadini l’esistenza e le finalità del predetto intervento.

Lo scrivente Distretto, anche in ossequio alla nota DAV n. 27920 del 20/11/2012, si è attivato come segue:
•	Tramite l’URP, ha dato pubblicità al progetto pubblicando sul sito internet http://www.asurzona1.marche.it/ le nuove disposizioni in materia e le modalità di accesso inserendo anche il nuovo schema di domanda;
•	Con nota prot.n.40499 del 6/12/2012, ha altresì informato tutti gli utenti iscritti all’anagrafe sanitaria distrettuale con patologia esenzione RF0100 (SLA),  dell’emanazione delle nuove disposizioni e contribuzioni nonché sui criteri, modalità e requisiti per accedervi.

Delle domande pervenute, è stata esaminata la documentazione e la regolarità della stessa e ne è stata valutata l’ammissibilità e la quantificazione economica come da prospetto allegato al presente documento istruttorio.
Per quanto riguarda la decorrenza del beneficio la normativa sopra citata recita che:
a) Per coloro che già beneficiano del contributo regionale disposto dalla D.G.R. n. 399/2012, il contributo di cui trattasi verrà maturato a far data dal 01.01.2012 o comunque a far data dal riconoscimento del suddetto beneficio nell’anno 2012 (in tal caso si applicherà quindi la retroattività del beneficio).
b) Per coloro che già beneficiano dei contributi regionali relativi agli interventi denominati “Vita indipendente” o “Assistenza Domiciliare Indiretta al disabile in situazione di particolare gravità”, il contributo di cui trattasi verrà maturato, salvo rinuncia al precedente beneficio, dalla data di presentazione della nuova domanda (in caso di consegna diretta farà fede il timbro di accettazione dell’Ufficio ricevente, mentre in caso di trasmissione tramite servizio postale farà fede il timbro postale di spedizione). Si specifica che nel caso in cui la domanda venga inoltrata tra il 1° e il 15° giorno del mese si calcolerà la quota corrispondente all’intero mese, mentre qualora la domanda venga inoltrata tra il 16° giorno e la fine del mese, la quota decorrerà a partire dal mese successivo. 
c) Per coloro che non beneficiano dei contributi di cui ai punti a) e b) la decorrenza del beneficio varrà a far data dalla presentazione della domanda (in caso di consegna diretta farà fede il timbro di accettazione dell’Ufficio ricevente, mentre in caso di trasmissione tramite servizio postale farà fede il timbro postale di spedizione). Si specifica che nel caso in cui la domanda venga inoltrata tra il 1° e il 15° giorno del mese si calcolerà la quota corrispondente all’intero mese, mentre qualora la domanda venga inoltrata tra il 16° giorno e la fine del mese, la quota decorrerà a partire dal mese successivo.
Per quanto riguarda il contributo “coefficiente tracheostomizzazione”, la decorrenza del contributo verrà calcolata a partire dalla data indicata nel certificato rilasciato dal Medico di Medicina Generale, specificando che nel caso in cui lo stato di tracheostomizzato venga certificato nell’intervello temporale che va dal 1° al 15° giorno del mese in corso il suddetto coefficiente si applicherà per l’intero mese mentre nel caso in cui la certificazione avvenga nell’intervello temporale che va 16° fino alla fine del mese il coefficiente si applicherà a partire dal mese successivo. 
La spesa annua complessiva per gli utenti di questo Distretto ammonta ad euro 76.853,41 (di cui 26.483,92 già previsti con Determina DAV 916/2012) precisando che sarà interamente finanziata dai fondi stanziati dalla DGR 453/2012 già liquidati all’Asur con Decreto n.115 /POL del 09-08-2012.
Con il presente atto, pertanto, si ritiene necessario dare attuazione alle normative regionale ed aziendali sopra citate.

Esito dell’istruttoria:

Premesso e considerato quanto sopra, si propone al Direttore l’adozione della seguente determina:
•	di prendere atto e dare attuazione alla DGRM n. 453/2012 e determina DG Asur n.872/2012 relative al Fondo Nazionale per le non autosufficienze annualità 2011 ed interventi in tema di Slerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e assistenza domiciliare ai malati che ha disposto i criteri e le modalità per l’attuazione di un intervento a sostegno della domiciliarità a favore dei malati affetti da SLA e delle loro famiglie;
•	di approvare il prospetto relativo ai beneficiari del contributo di cui trattasi, così come indicato nel documento istruttorio ed allegato al presente atto di cui ne forma parte integrante e sostanziale ma non pubblicato in ossequio al Dlgs.196/2003 Codice Privacy;
•	di incaricare il Distretto e la U.O. Bilancio di Pesaro di provvedere, con cadenza mensile, alla liquidazione dei contributi spettanti a ciascuno dei soggetti sopraelencati, previa verifica del mantenimento dei requisiti (esistenza in vita, non ricovero in strutture residenziali e semiresidenziali di qualsiasi tipo, non fruizione dei contributi regionali relativi agli interventi denominati “Vita indipendente” o “Assistenza Domiciliare Indiretta al disabile in situazione di particolare gravità”);
•	di dare atto che la spesa sarà interamente finanziata dai fondi stanziati dalla DGR 453/2012 già liquidati all’Asur con Decreto n.115 /POL del 09-08-2012;
•	di trasmettere il presente atto a:
o	Collegio Sindacale ASUR
o	Distretto di Pesaro
o	U.O. Bilancio - Pesaro

•	di dare atto che la presente determina non è sottoposta a controllo regionale, ai sensi dell’art.4 della Legge n.412/91 e dell’art.28 della L.R. n.26/1996 e s.m.i. ;
•	di dichiarare il presente atto immediatamente esecutivo ai sensi art.28 L.R. n.26/1996;

	Il Dirigente Delegato
(Dr. Giuseppe Bonafede)	

Incaricato della fase istruttoria:
Paolo Betti
Daniela Marsili

- ALLEGATI -

•	Prospetto relativo ai beneficiari del contributo SLA anno 2012 (non pubblicato in ossequio al Dlgs.196/2003 Codice Privacy)